"Dunyoda hech qanday pul o'g'limni qutqarmaydi": hamma narsa yomon bo'lganda kuchni qaerdan qidirish kerak

2024 Muallif: Malcolm Clapton | [email protected]. Oxirgi o'zgartirilgan: 2023-12-17 04:14

O'tkir kasal bolaning onasi - shifokorlarning qobiliyatsizligi bilan kurashish, haqiqatni qabul qilishga urinish va oddiy narsalardan quvonch topish.

Ushbu maqola "" loyihasining bir qismidir. Unda biz o'zimiz va boshqalar bilan munosabatlar haqida gapiramiz. Agar mavzu sizga yaqin bo'lsa, sharhlarda hikoyangiz yoki fikringizni o'rtoqlashing. Kutamiz!

Butun dunyo sizga qarshi bo'lib tuyulsa, o'zingizni birlashtirib, davom etish qiyin. Muammo qanchalik jiddiy bo'lishidan qat'i nazar, hayotning ma'nosini yana izlashga majbur bo'lasiz. Asosiysi, o'zingizga faqat bitta savol beradigan cheksiz tsikldan chiqishga yordam beradigan kuch va motivatsiya manbasini topishdir: "Nima uchun?"

Qaysi og'riq, umidsizlik va bir soniyada hamma narsani yo'qotib qo'ygandek tuyg'uni yaxshi biladigan qahramon bilan suhbatlashdik. Olga Shelest mutlaqo sog'lom ko'rinadigan bolani dunyoga keltirdi va olti oy o'tgach, u Yuraning o'g'lining palliativ holati borligini bilib oldi: u o'ta kasal edi. Hech qanday dori-darmon va hatto eng qimmat operatsiyalar ham unga yordam bera olmaydi. Aftidan, bu oxiri, Olga ham shunday deb o'yladi, lekin baxtli yashashni davom ettirish uchun kuch topdi.

O‘g‘liga tashxis qo‘yilgach, uning o‘zini qanday his qilgani, alohida farzand tug‘ilgandan keyin oila hayoti qanday o‘zgargani, endi hech narsa sizga yordam bera olmasligini anglaganingizda, tunnel oxirida yorug‘lik bor-yo‘qligini bilib oldik.

"O'g'lim tug'ilgandan keyin olti oy davomida men 40 kilogrammgacha vazn yo'qotdim"

Yura tug'ilishidan oldin mening hayotim mutlaqo oddiy edi: men universitetni tugatdim, televizorda ishladim, Samara viloyatidagi giyohvand moddalarni nazorat qilish bo'limida matbuot kotibi bo'lib ishga kirdim, birinchi (sog'lom) o'g'lim Timurni dunyoga keltirdim. Men o'zimizga tort sotib ololmasligimiz yoki yana ta'tilga chiqa olmasligimizdan xavotirda edim va hayotning boshqa tomoni borligini - o'ta kasal bolalar borligini va unga kirish uchun qulay muhit yo'qligini tasavvur ham qila olmadim.

2013 yilda men Yurikni dunyoga keltirdim. Homiladorlik yaxshi o'tdi va chaqaloq butunlay sog'lom tug'ildi. Men chaqaloqning xatti-harakatlarida g'alatilikni seza boshlagan paytgacha hammasi yaxshi edi. Meni ogohlantirgan birinchi va asosiy narsa Yura har 6 soatda atigi 15 daqiqa uxlaganligi edi. Qolgan vaqtlarda u qichqirdi va faqat ovqatlantirish paytida jim qoldi.

Bolani oshqozonga qo'yganingizda, u odatda boshini ko'tarishga harakat qiladi, lekin Yura ham buni qilishga urinmadi. Men ehtiyotkor bo'ldim va do'stlarimdan yaxshi pediatr va nevrologlar bilan aloqa qilishni so'ray boshladim. Barcha shifokorlar bolaning hali ham kichik ekanligini aytishdi - uch oyga yaqinroq aniqroq bo'ladi.

Vaqt o'tdi va faqat yomonlashdi.

O'g'lim tug'ilgandan olti oy o'tgach, men 40 kilogrammgacha vazn tashladim. Yordam berib, qo‘llab-quvvatlagan onam bo‘lmaganida, uyqusiz tunlar, cheksiz hayqiriqlardan qanday omon qolgan bo‘lardim, bilmayman. Biz yuzdan ortiq shifokorlarga tashrif buyurdik: ba'zilari mening bolam shunchaki dangasa ekanligini aytishdi, boshqalari esa uni tez-tez qorniga qo'yishni maslahat berishdi, shunda u qichqiradi va bo'ynini o'rgatadi.

Besh oy o'tgach, men hali ham kasalxonaga yotqizishga muvaffaq bo'ldim va Yurik va men tekshiruvga yuborildik. Shifokorlar bolaning rivojlanishi to‘xtab qolganini payqab, kartaga markaziy asab tizimining tug‘ma lezyonlaridan tortib, miya yarim palsigacha bo‘lgan ko‘plab dahshatli tashxislarni yozib qo‘yishdi. Men hayron bo'ldim, chunki dastlab butunlay sog'lom o'g'lim bor edi. Bularning barchasi qaerdan paydo bo'ldi?

Tekshiruv paytida shifokorlardan biri menga: "Siz zudlik bilan kunduzgi shifoxonada reabilitatsiya qilishingiz kerak", dedi va yo'llanma yozdi. U erda qolish bizga yordam bermadi, lekin men uning tashvishi uchun minnatdorman. Hech bo'lmaganda kimdir bolamga qarab, tug'ilgandan olti oy o'tgach, chaqaloq darajasida jismoniy rivojlanish g'ayritabiiy ekanligini tushundi. Uni oddiygina kasalxonadan chiqarib yuborish va standart terapiya qilish mumkin emas.

"Doktor uni doim qiz deb chaqirardi, garchi u tagliksiz yotgan bo'lsa ham."

Men o'g'limda nimadir noto'g'ri ekanligini ko'rdim, shuning uchun men o'zim echim izlay boshladim - afsuski, har doim ham mos kelmaydi. Shunday qilib, masalan, biz gomeopatga keldik - juda mashhur odam. Bu professor mening bolamga qanday qaraganini va shunday deganini eslash juda yoqimsiz: Uning tanasida bitta komponent yo'q. Ushbu dorini sotib oling va ikki hafta ichida u o'tira oladi. Qabul qilish narxi 3000 rublni tashkil qiladi va mo''jizaviy komponent, har qanday gomeopatiya kabi, arzon - atigi 500 rubl. Albatta, mo''jiza sodir bo'lmadi.

Keyin menga mintaqamizdagi juda mashhur nevrolog bilan uchrashuvga yozilish tavsiya qilindi - u juda ko'p tajribaga ega va o'zining shaxsiy markaziga ega. To'g'ri, ular unga yaqinlashish deyarli real emasligini aniqladilar: olti oy oldin yozib olish. Qandaydir mo''jiza tufayli biz ikki haftadan so'ng uchrashuvga yetib oldik: bemorlardan biri navbatni o'tkazib yubordi va bizga ertaroq kelishni taklif qilishdi. Men bu nevropatologdan juda minnatdorman, chunki u aniq aytdi: "Sizda genetika bor".

O'sha paytda men qancha irsiy kasalliklar borligini hatto gumon qilmaganman va bizniki haqida ham bilmasdim. Bizni Samara shifoxonalaridan birida qabul qiladigan tajribali nevrolog, genetik mutaxassisga yuborishdi. Bundan yaxshisini topolmaymiz, deyishdi. Menda boshqa yechim yo'q edi, shuning uchun men ishondim.

Yarim soatlik tekshiruv davomida bu shifokor 15 marta bolamni egilgan holatdan ko'tarib, qo'llarini o'ziga tortmoqchi bo'ldi va men tinmay takrorladim: "Kutib turing, u boshini ushlab turmaydi, u endi orqaga suyanib ketadi". Shifokor uni doim qiz deb chaqirdi, garchi u tagliksiz yotgan bo'lsa ham, bir xil savollarni berdi: bola necha yoshda va biz qanday muammo bilan keldik.

Men MRIga yo'llanma so'radim va bu mening najotim bo'ldi. Uning natijalariga ko'ra, bizga leykodistrofiya zonalari belgilari tashxisi qo'yildi - bu miya kasalligi. MRIdan keyin shifokorlar tomonidan berilgan birinchi savol: "Siz uni tashladingizmi?" Endi men o'g'limning kasalligi tug'ma ekanligini va onaning qornida hayotning oltinchi haftasidan boshlab rivojlanishini bilsam, bu savolni eslash shunchaki qo'rqinchli. Bu shifokorlarimizning “malaka” darajasini yana bir bor tasdiqlaydi.

"Endi Yura olti yoshda, lekin u hali ham yangi tug'ilgan chaqaloqqa o'xshaydi"

Menga 250 000 rublga pullik tekshiruvlar tayinlandi. Men ularni to'lashga yordam beradigan mablag'larni qidirib yurganimda, men tibbiy vakilga duch keldim. U diagnostika uchun odamlarni chet elga yubordi. Men firibgarlarga duch kelmaganim uchun juda omadli edim, chunki keyinchalik ko'p qayg'uli hikoyalarni eshitdim. Meni baxtli bo'ldi: biz 8000 dollar to'ladik, unga rus tiliga tarjimon, aeroportdan transfer va kvartiradan Isroildagi klinikaga logistika kiradi. Biz uchib keldik va yagona tekshiruvni o'tkazdik: 5D formatidagi miyaning MRI. Keyin, bir hafta ichida u shifrlangan.

Bizga tashxisni e'lon qilish vaqti kelganida, shifokorlar yig'lab yuborishdi.

Men hayratda qoldim, chunki Rossiyada imtihonlarning butun davri davomida biron bir mutaxassis shunchaki ko'z yoshlarini to'kib yubormadi - hatto befarqlik soyasi ham yo'q edi. Menga Yuraning leykodistrofiya, Kanavan kasalligi borligini aytishdi. Prognoz noqulay: bunday bolalar, statistik ma'lumotlarga ko'ra, uch yildan ortiq yashamaydilar. Endi men bu chegara emasligini bilaman. Men bolalari Kanavan kasalligiga chalingan onalar bilan bir guruhdaman va olti yil ichida bizning kichik jamoamiz uchta o'limni boshdan kechirdi: bir bola 18 yoshda, ikkinchisi 9 yoshda va faqat uchinchisi 2 yoshda edi.

Endi men tashxisimiz haqida hamma narsani bilaman. O'g'limning miyasida barcha asab tugunlari uchun javobgar bo'lgan oq modda asta-sekin o'lib bormoqda. Natijada, bir vaqtning o'zida inson rivojlanishni to'xtatadi.

Hozir Yura olti yoshda, lekin u hali ham yangi tug'ilgan chaqaloq kabi. U hech qachon boshini ushlab turmaydi, o'tirmaydi, qo'llarini ongli ravishda harakatga keltirmaydi, gapirmaydi. Tana paxta momig'iga o'xshaydi - yumshoq, shuning uchun agar siz bolani o'tirmoqchi bo'lsangiz, u holda oldinga yoki bir tomonga tushmasligi uchun tanani, bo'yinni va boshni ushlab turishingiz kerak. Ko'rish bor, lekin u ko'rgan narsa va idrok o'rtasida hech qanday bog'liqlik yo'q. Xudo bir narsani olsa, yana ikki barobar beradi, bizda esa bu gap gap. Yura har qanday siqilishni ushlaydi, lekin aslida bu asab tizimining nomukammalligi.

Farzandim dialogni faol ravishda davom ettiradi va uni turli intonatsiyalar bilan bajaradi, lekin har doim faqat bitta tovush bilan - "a". Kvartira eshigini ochganimizda, u har bir oila a'zosi bilan alohida salomlashadi: u ovozni ko'proq yoki kamroq tortadi. U musiqani yaxshi ko'radi va Tsvetaevaning she'rlarini eshitganda jim qoladi.

Biz Yura kabi bolalarning aql-zakovati bilan nima ekanligini bilmaymiz, lekin men ko'rgan narsaga qaraganda, u hamma narsani tushunadi, faqat u buni ifoda eta olmaydi.

Bizning kasalligimiz yaxshi emas. Biz endi suv icholmaymiz, lekin biz hali ham Yurani juda qalin bo'tqa bilan to'ydira olamiz. Muayyan vaqtda u buni ham qila olmaydi, shuning uchun biz o'zimizni sug'urta qildik va gastrostomiya naychasini o'rnatdik - oziq-ovqat va ichimlikni to'g'ridan-to'g'ri oshqozonga etkazib beradigan maxsus naycha. Bir muncha vaqt o'tgach, Yuraning nafas olishi qiyinlashadi va unga kislorod yordami kerak bo'ladi, ammo hozircha bu sodir bo'lmadi va bizga maxsus jihozlar kerak emas.

“Bu bola hech narsaga aylanadi. Siz nima qila olasiz?"

Yakuniy tashxisni olishdan bir yarim oy oldin, men tuzatib bo'lmaydigan narsaga duch kelganimizni his qildim, ammo shifokor bu haqda gapirganda, bu juda qiyin. O‘g‘limga ham, o‘zimga ham achindim. Har kuni o'yladim, qayerda gunoh qildim, Xudo meni shunday jazoladi - menga shunday bola berdi. Bu juda qo'rqinchli edi. Qanday qilib yashashimni tushunmadim. Men uchun hal qilib bo'lmaydigan muammolar yo'q, lekin bu holatda men chiqish yo'lini ko'rmadim. Men dunyoda hech qanday pul bolamni qutqarib qolmasligini tushundim - men unga yordam bera olmadim.

Bir kuni oldimizga massajchi keldi. Men u bilan nima uchun hamma narsa shunday bo'lganini tushunmasligim haqida o'z fikrlarimni baham ko'rdim va u javob berdi: "Ol, Yurik kabi bolalarni Rossiyada qanday chaqirishganini bilasizmi? Bechora. Bu ular ahmoq bo'lganlari uchun emas, balki Xudo bilan bo'lganlari uchundir. Bu siz uning yonida ekanligingizni anglatadi." Bu meni biroz uyg'otgan birinchi ibora edi. Keyingisini mening do'stim va yarim kunlik psixolog aytdi.

U so'radi: "Sizningcha, agar bolangiz sog'lom bo'lsa yoki gapira olsa, u sizning oyog'ingizga og'irlik qilishni xohlaydimi?" Bu yerda idrokim ostin-ustun bo'lib, vaziyatga boshqacha qaradim.

Ikki hafta davomida nima bo'lganini hazm qildim, o'zimni qoraladim, o'g'limga achindim, lekin bir lahzada bu hech qayerga olib boradigan yo'l ekanligini angladim. Agar men o'zimni o'zim bilan ovlashda davom etsam, men shunchaki bu narsaga botib qolaman va ruhan o'laman. Bolaning uch yil umri bor bo'lsa ham, men ularni to'shagida yig'lab o'tkazamanmi? U shunday tug'ilganida uning aybi yo'q, men ham. Bu noto'g'ri turmush tarzining natijasi emas, balki genetika. Demak, “Nima uchun?” degan savoldan. Menda “Nima uchun?” degan savolim bor.

Yurik menga o'rgatgan eng muhim narsa - xuddi shunday sevish edi. Farzandlar dunyoga kelganda, biz ulardan beixtiyor nimadir kutamiz, chunki bu bizning kelajagimiz, umidlarning ro'yobga chiqishi, qo'llab-quvvatlashdir. Ulardan a’lochi talaba, taniqli sportchi, pianinochi bo‘lib yetishadi, deb o‘ylaymiz. Bu bola hech narsaga aylanmaydi. Bunday vaziyatda nima qila olasiz? Faqat sevish - u nima uchun.

Shu tuyg'u tufayli men odamlarga jahl qilmaslikni, shunchaki yaxshilik tilab, agar kimdir meni xafa qilsa, ketishni o'rgandim. Men hayotimga salbiy narsalarni olib kirishni xohlamayman, shuning uchun men qanday yomon yo'llar yoki siyosatimiz borligini hech qachon muhokama qilmayman: men divan mutaxassisi lavozimini egallashni yoqtirmayman. Endi har qanday biznesdagi maqsadim - qo'limdan kelganini qilish va ta'sir qilib bo'lmaydigan masalalarda nola qilmaslik. Yura meni kuchliroq va rahmdilroq qildi.

- Sekin-asta o'layotgan bolani qo'lingizda ushlab turganingizni qabul qilib bo'lmaydi

Mening erim yo'q, biz Yura tug'ilishidan oldin ajrashganmiz. Men kenja o'g'limning g'amxo'rligi keksa ota-onamga tushishini xohlamasligimni tushundim: ular men bilan yolg'iz. 15 minglik nogironlik nafaqasi bilan yashashning iloji yo'qligi aniq, shuning uchun men Yura uchun enaga topdim va ishga qaytdim - shu yo'l bilan men pul ishlab olaman va bolam qolganlari uchun yuk emasligini his qilaman. oila.

O‘ylaymanki, agar ular 10 yil davomida ba’zi mashqlarni tinimsiz bajarib, Yurani davolash mumkin, deyishsa, men ishimni tashlab, bolaning sog‘ayishiga bor kuchimni sarflagan bo‘lardim. Ammo haqiqat boshqacha: men hech narsa o'g'limni oyoqqa turg'azishini tushunaman, shuning uchun men unga beradigan maksimal narsa bu sevgi, g'amxo'rlik va bizning uyimiz.

Men hayotda omadliman, chunki ishimdan zavqlanaman. U menga bu holatni Yura va boshqa yaqinlarim bilan bo'lishishim uchun o'zimni baxtli his qilishimga yordam beradi. Barcha nogironlik nafaqam va maoshimning bir qismi enaganing to‘loviga, qolgani dori-darmon, oziq-ovqat, kommunal xizmatlar va katta o‘g‘limning ehtiyojlariga ketadi. U 18 yoshda va men zamonaviy kiyinishni yoki qizni kinoga taklif qilishni xohlayotganimni juda yaxshi tushunaman.

Yura endigina dunyoga kelganida Timur menga juda ko‘p yordam berdi: u bolaning oldiga kirdi, qo‘lida ko‘tarib, tinchlantirib, dam olishim uchun imkoniyat yaratdi. Men katta o'g'ilning nazorati ostida chaqaloqqa hech narsa bo'lmasligini tushundim, lekin har qanday ona meni tushunadi: qo'shni xonadagi bolangiz jazavaga tushib yig'layotganida, dam olish mumkin emas.

Timur bilan men u Yurani qanday qabul qilishi haqida hech qachon gaplashmadik. Men ham xuddi shunday o'ylayman: mening shunday o'g'lim bor, uning ukasi bor.

Yurik juda xushmuomala va yolg'iz qolishni yoqtirmaydi. Uning butun hayoti bizning qo'llarimiz va ovozlarimizdir. Ba'zan, masalan, kechki bo'tqa tayyorlash uchun qochishim kerak. Shuning uchun vaqti-vaqti bilan Temurdan uyda qolib, menga yordam berishini so'rayman. Albatta, bu unga ma'lum cheklovlar qo'yadi.

Esimda, Yurik ikki yoshda bo‘lganida, katta o‘g‘li hayajonga to‘lib: “Ona, balki biroz dam olishimiz uchun uni hech bo‘lmaganda mehribonlik uyiga olib borishimiz kerakmi?” deb so‘radi. Men javob berdim: “Qanday? Akangiz begonalar bilan, birovning to'shagida, birovning xonasida, umrining ko'p qismini yolg'iz o'tkazadi. Siz u bilan yashay olasizmi?” Tim menga qaradi va bu haqda o'ylamaganini aytdi.

U hayotimizni biroz osonlashtirmoqchi edi, lekin 12 yoshida Yurani ham odam deb o'ylamadi. U hamma narsani his qiladi va bizni sevadi. Biz uni nimaga beramiz? Hayotingizda biror narsani o'zgartirishingiz va noqulay bo'lishingiz uchunmi? Men hech kimni ayblamayman, lekin farzandini bolalar uyiga topshirgan onani hech qachon tushunolmayman, chunki bu unga qiyin.

Bu mening yaqinlarim uchun oson emas, albatta. Biz hammamiz tushunamiz, ertami-kechmi Yurik bizni tark etadi.

Ba'zida onam va men u allaqachon yugurib, bolalar bog'chasiga borib, maktabga tayyorlanayotganini tasavvur qila boshlaymiz. Bunday paytlarda men aynan ota-onam uchun alohida og'riqni his qilaman, chunki men onaman va bolani boshqa mehr bilan sevaman - buvim yoki bobom kabi emas.

Biroq, men Yurik hammamizni biror narsa uchun emas, balki xuddi shunday sevishni o'rgatganini aytdim. Bu shunday himoyasiz, ochiq va yorqin bolaki, uning yonidagi odam shunchaki befarq qololmaydi. Yura, albatta, eng engil torlarga tegadi - shunchalik chuqurki, siz ular borligini hatto bilmasligingiz mumkin.

Nazarimda, dadam haligacha nabirasining bitmas-tuganmas kasal ekanligini anglab yetmagandek. U har doim hazil qiladi: "Yurik, siz Ilya Murometsga o'xshaysiz: siz 33 yil pechkada yotasiz, keyin esa o'rningdan turib ketasan". Shu iboraning o'zi menga u haqiqatdan o'zini yopayotganini aytadi. Sekin-asta o'layotgan bolani qo'lingizda ushlab turganingizni qabul qilib bo'lmaydi.

"Men yomon haqida o'ylamaslikka va kichik narsalardan zavqlanishga harakat qilaman"

Mening dunyom buzilmadi - u o'zgardi. Lekin men tushunamanki, har qanday bola tug'ilishi bilan, hatto sog'lom bo'lsa ham, siz endi o'zingizga tegishli emassiz. Kichkina odam oldidagi majburiyatlardan ozod bo'lganingizda, avvalgidek qilish mumkin emas.

Bemor bolalarga g'amxo'rlik qilishning o'ziga xos xususiyati shundaki, siz ularga bog'langansiz. To'g'ri, bizning oilamizda bu muammo minimallashtirildi: enaga keladi, men esa ishlayman. Ammo mening qalbim doimo Yura bilan. Ertalab ketaman, kechqurun qaytaman, o'g'lim quchog'imda o'tiradi. Men olti yil ichida necha marta kinoga yoki qirg'oq bo'ylab sayrga borganimni barmoqlarim bilan hisoblashim mumkin. Biz oqshomlarni uyda o'tkazamiz, chunki biz pandussiz kirish joyida yashaymiz va 30 kilogrammlik arava liftga zo'rg'a sig'maydi. Ammo men ko'plab onalarni bilaman, hatto shamollatgich bilan ham havodan nafas olish uchun chiqadi. Bu har bir kishi uchun shaxsiy tanlov va imkoniyatdir.

Ovqatlanish faqat 30 daqiqa davom etadi. Menimcha, sog'lom bolani boqish uchun taxminan bir xil vaqt kerak bo'ladi: bir oz suv ichayotganda, o'girilayotganda, uni silaganda. Men har kuni ertalab Yurik ovqatlanadigan gastrostomiya trubkasini qayta ishlayman, lekin men uchun bu tishlarni yuvish bilan bir xil. Bitta savol - bu bilan qanday bog'lanish kerak.

O'limga duchor bo'lgan bolalarni dunyoga keltirgan ko'plab onalar hayot tugadi deb o'ylashadi. Men har doim ularga bu oxiri emasligini aytmoqchiman.

Maxsus bolalar hayotimizga biron bir sababga ko'ra kirib kelishadi. Ular bizni tanlagani uchun demak, biz kuchliroqmiz, biz albatta bardosh beramiz va baxtli bo'lishimiz kerak. Farzandlarimizning holati bizning hissiy holatimizga bog'liq. Lekin hozir aytganlarim sog'lom bolalarga tegishli, rozi emasmisiz?

Farqi shundaki, men kukunli bochkada yashayman va har qanday infektsiyadan qo'rqaman. Agar bunday bolalarda isitma bo'lsa, u bir zumda sodir bo'ladi va uni tushirish juda qiyin. 2018 yilda Yurikning isitmasi ko'tarilib, hushidan ketgan. Menda dahshatli vahima bor edi: men farzandimni yo'qotayotganimni angladim. Timur yordamga keldi, Yurikni mendan olib ketdi va ketishimni va tez yordam chaqirishimni talab qildi. Nima qilganini bilmayman, lekin qaytib kelganimda bolaning hushi joyida edi. Keyin birinchi marta reanimatsiya bo'limiga bordik, u erda Yurikning traxeyasi burni orqali tozalandi. Bu sodir bo'layotganda, u og'riqdan barcha tishlarini kemirdi. Bu, ehtimol, men eslay oladigan eng yomon narsa.

Men yomon haqida o'ylamaslikka va kichik narsalardan zavqlanishga harakat qilaman. Kichigi barqaror bo'lsa, men xursandman. Mening onam va dadam borligi juda yaxshi, ular o'zimni ba'zida kichkina qizimdek his qilishadi. Ular yakshanba kuni kelganlarida nafas chiqaraman va men soat 8:00 ga qadar emas, balki 10:00 gacha uxlash imkoniyatiga egaman. Albatta, menda Timur borligidan xursandman. Va shuningdek - onam va men dam olish kunida shunchaki sayr qilishimiz mumkin: uy atrofida yoki savdo markazida sayr qilish, ba'zan esa kafeda o'tirish. Bularning barchasi kichik narsalar, lekin ular meni to'ydiradi.

Mening asosiy motivatsiya manbaim - Yura

Hozir men EVITA xayriya fondining ijrochi direktoriman. Unga tadbirkor, musiqachi va xayriyachi Vladimir Avetisyan asos solgan. U meni tashkilotga rahbarlikka taklif qilganida, men allaqachon nogironligi bo'lgan etim bolalar uchun oilalarni qidirib yurgan edim. Asta-sekin bu faoliyat Fond dasturlaridan biriga aylandi, lekin bundan tashqari, men Vladimir Evgeniyevichga o'z hikoyamni - davolab bo'lmaydigan kasalliklarga chalingan bolalar va men kabi onalar haqida gapirib berdim. Jamg'arma odamlarga sog'lig'ini oshirish yoki hayot sifatini sezilarli darajada yaxshilashga yordam berish uchun yaratilgan: masalan, ular operatsiya uchun pul to'lashdi - bola tuzalib ketdi, aravacha sotib oldi - odam toza havo uchun uydan chiqib ketishga muvaffaq bo'ldi.

Hech qachon tuzalmaydigan bolalarga yordam berish qiyin, lekin zarur.

Vladimir Avetisyan yaqinda shunday deb tan oldi: “Eng qiyini bu bolalarni davolay olmasligimizni anglash. Ammo biz ularga og'riqsiz yashashga yordam bera olamiz. Bugungi kunda palliativ yordam bizning asosiy dasturlarimizdan biridir. Yiliga taxminan 5 million rubl dori-darmonlar, oziq-ovqat, davolab bo'lmaydigan bolalar uchun operatsiyalar va tibbiy asbob-uskunalar uchun, boshqa dasturlar uchun ham xuddi shunday mablag' sarflanadi.

Biz Samara viloyatida ikkita turli kasalxonada oltita palliativ bo'lim tashkil etishga muvaffaq bo'ldik. Bu davolab bo'lmaydigan bolalari bor onalar uchun mo'ljallangan kichik uylar. Bu yerda divan, ko‘targichli maxsus karavot, mikroto‘lqinli pech, choynak, televizor – bu qulayliklar tufayli farzandingizning suvi yoki ovqatini isitish uchun o‘nta xonadan yugurib o‘tishingiz shart emas. Shuningdek, ichkariga quritgichlar, qulay shkaflar va haroratni bemorning ehtiyojlariga moslashtirish imkonini beruvchi konditsionerlarni o'rnatdik.

Bir yil o'tdi va ota-onalar hali ham yangi palatalarda o'z farzandlarining fotosuratlarini yuborishmoqda va bizga qulaylik va qulaylik uchun rahmat. Bu natija men uchun katta faxr. Men yana bir nechta palatalar tashkil qilmoqchiman, ammo koronavirus pandemiyasi tufayli jamg‘arma byudjeti biroz zarar ko‘rdi.150 dan ortiq bolalar yordam olmoqda, endi asosiy vazifalarga e'tibor qaratish muhim, keyin esa, umid qilamanki, biz palatalarda ishlashni davom ettiramiz.

G‘am-g‘ussa va umidsizlikda bo‘lgan onalar tez-tez yozishadi va menga qo‘ng‘iroq qilishadi, lekin men bir so‘z bilan yordam bera olishimni tushunaman – bu bezovtalik. Buni qanday qilishni tushuntirsam, xafa bo'ladi, chunki men bu yo'ldan o'tganman, lekin ular meni tinglashmaydi. Keyin esa, qo'ng'iroq qilib, to'g'ri aytdim, lekin vaqt allaqachon o'tib ketgan, deyishadi.

Gastrostomiyani traxeostomiya bilan chalkashtirib yuborishni istamaydigan shifokorlar meni xafa qiladi. Bir kuni menga: "Shifokorlarning vazifasi hayotni saqlab qolishdir, ularning yo'q bo'lib ketishini tomosha qilish emas", deyishdi. Men juda hayron bo'ldim va javob berdim: "Nega yo'q bo'lib ketishni tomosha qilish kerak? Farzandlarimiz qancha yashashini hech kim bilmaydi, shuning uchun siz u erda bo'lishingiz mumkin. Afsuski, hozir juda kam odam bunga tayyor.

Albatta, ba'zida siz hamma narsadan voz kechmoqchisiz, chunki siz shamol tegirmonlari bilan kurashayotganga o'xshaysiz.

Ammo bunday daqiqalarda siz yordam berayotgan bolalar haqida o'ylash muhimdir. Menga o'z farzandlarining muvaffaqiyatlari va boshqa kundalik kichik narsalar haqida gapiradigan asrab oluvchi onalar kuch bag'ishlaydi. Lekin mening motivatsiyamning asosiy manbai Yura. Agar bugun u uyg'onsa, tabassum qilsa, zavq bilan lablarini ursa yoki qo'shiq kuylasa, bu eng zo'r tongdir.

Eng muhimi, u meni tashlab ketganida azob chekmasligini xohlayman. Bu to'shakda xochga mixlangan holatda reanimatsiyada emas, balki men bilan - tinch, og'riqli va qo'rqinchli bo'lmagan uyda sodir bo'lsin. Men uni quchog'imda ushlayman. Asosiysi, u mening yaqinligimni biladi.